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Zur Arbeit der Deutschen AIDS-Stiftung

Ulrich Heide

Zur sozio-materiellen Situation eines erheblichen Teils der Menschen mit HIV und AIDS in Deutschland. Vorab: Ich widerspreche der These, dass AIDS nur die Armen trifft.
Welche Tendenzen bestimmen aber die aktuelle sozialpolitische Diskussion und wo sind die Interessen gerade der erkrankten Menschen erkennbar nicht oder nicht ausreichend berücksichtigt worden? Wo kann in einer mittelfristigen Strategie die Aufgabenverteilung zwischen staatlich garantierter Existenzsicherung und privat organisierter Förderung liegen? Dabei bitte ich zu berücksichtigen, dass mein Erfahrungshintergrund und damit auch der Bezugspunkt meiner Überlegungen vornehmlich die Deutsche AIDS-Stiftung ist. Die Deutsche AIDS-Stiftung hat seit ihrer Gründung vor fünfzehn Jahren gut 44.000 Mal finanzielle Unterstützung für Menschen mit HIV und AIDS leisten müssen. Da etliche Anträge für zwei oder mehr Betroffene gestellt wurden, liegt die Zahl der Hilfesuchenden höher. Allein im Jahre 2001 haben sich mehr als 5.000 Menschen mit HIV und AIDS an die Stiftung gewandt. Von allen in Deutschland an AIDS erkrankten Menschen hat mehr als die Hälfte die Hilfe der Stiftung zumindest gelegentlich gesucht.
Bei keiner anderen Krankheit ist die materielle Not der Erkrankten so ausgeprägt. Dies hat vor allem mit dem Alter – oder besser mit der Jugend – der Menschen zu tun, die an AIDS erkranken: Fast 50 Prozent der HIV-Infizierten sind jünger als 40 Jahre; von den Betroffenen, die sich an die Stiftung wenden, sind es 70 Prozent. Wie ungewöhnlich diese Altersverteilung bei schweren Krankheiten ist, zeigt der Vergleich mit Krebs. Während mehr als 70 Prozent der an Krebs verstorbenen Menschen zum Zeitpunkt ihres Todes bereits das 65. Lebensjahr überschritten hatten, sind über 70 Prozent der an AIDS erkrankten Menschen beim Ausbruch der Krankheit noch keine 45 Jahre alt. In diesem Vergleich wird nicht nur die Tragik des zu frühen Todes deutlich. Hier zeigt sich auch ein besonderes sozialpolitisches Problem. Denn nur wer lange genug sozialversicherungspflichtig beschäftigt war, kann in der Regel ausreichende materielle Sicherheit erreichen. Menschen, die jung erwerbsunfähig werden und deshalb kaum Beiträge an die Sozialversicherungen leisten konnten, sind über das Versicherungssystem nicht abgesichert. Selbst wenn Rentenansprüche entstanden sind, sind diese so gering, dass ergänzende Sozialhilfe gezahlt werden muss. Nicht nur das Rentensystem versagt bei den durch AIDS geschaffenen Problemen. Nach wie vor kommt die Mehrzahl der an AIDS erkrankten Menschen aus den Gruppen der schwulen Männer oder der Drogennutzer und zunehmend aus der Gruppe der Migrant/-innen. Durch die jeweiligen Lebensgeschichten zerbrechen häufig die Bindungen zu Eltern und Familie. Damit fällt für viele an AIDS erkrankte Menschen das traditionell erste soziale Netz, die Familie, aus.

So rutscht eine erhebliche Zahl der an AIDS erkrankten Menschen auf das Niveau der Sozialhilfe. Und es dürfte der Mehrzahl der an der Immunschwächekrankheit leidenden Menschen kaum gelingen, diese einmal eingetretene Armutsphase zu überwinden. Trotzdem ist AIDS nicht nur eine Krankheit der Armen. Gerade die epidemiologische Entwicklung in Mitteleuropa macht dies deutlich. Hierfür steht die Tatsache, dass die Schweiz zu den Ländern mit den höchsten Infektionszahlen in den achtziger Jahren zählt. Bei den Versicherungen in Winterthur und den Banken in Zürich verdienten die „Yuppis“ in den späten Siebzigern und frühen Achtzigern mehr als in Frankfurt. Die dadurch mögliche intensivere Reisetätigkeit dürfte sich später als objektiver Risikofaktor erwiesen haben. Hierfür steht die Tatsache, dass bei den Privaten Krankenversicherungen in Deutschland überproportional viele Menschen mit HIV und AIDS versichert sind. Die Privaten Krankenversicherungen haben einen Marktanteil von circa neun Prozent, aber deutlich über fünfzehn Prozent der AIDS-Patienten sind bei ihnen versichert. Unter Einbeziehung der Zusatzversicherten sind es sogar fast 20 Prozent.
Hierfür stehen aber auch aktuelle epidemiologische Zahlen aus Osteuropa – so man ihnen trauen kann. Denn die baltischen Staaten sind nicht die ärmsten Osteuropas, eher stimmt das Gegenteil. Und im globalen Kontext stehen die hohen Prävalenzraten zum Beispiel bei Lehrern im südlichen Afrika einer einfachen Gleichung – AIDS – krank weil arm – ebenfalls entgegen. Und wenn es stimmt, dass das halbe Kabinett eines Staates im südlichen Afrika in den letzten fünf Jahren an AIDS verstarb, widerspricht dies ebenfalls einer pauschalierenden Armutskorrelationsthese. Dem steht nicht entgegen, dass AIDS für etliche Menschen aus durchaus etablierten Kontexten zu einer Krankheit wurde, die arm macht. Den Grund hierfür sehe ich aber eher in der Altersstruktur der Erkrankten. Und in der Tatsache, dass soziale Sicherung bei abhängig Beschäftigten in Deutschland in der Regel langjährige Berufstätigkeit voraussetzt. AIDS ist also einerseits eine Krankheit, die arm machen kann; dies gilt zum Beispiel für vormals materiell abgesicherte männliche Homosexuelle, die die Krankheit in materielle Not gestürzt hat. AIDS wurde aber andererseits auch zu einer Krankheit der Armen. Zunehmend traf es jüngere Menschen mit eher ungünstigen Sozialprognosen: Vor allem Gefängnisaufenthalte haben erkennbar Einfluss auf die Infektionsraten.
Sozio-materielle Not selbst wird für viele Menschen mit HIV und AIDS zu einem zusätzlichen Risiko, denn der erzwungene Konsumverzicht kann gesundheitlich vielfältige Folgen haben. Zum Beispiel ist es kaum möglich, sich von 140 Euro im Monat – soviel sieht der Regelsatz der Sozialhilfe für Lebensmittel vor – gesund und mit frischen Produkten zu ernähren. Da für alle weiteren Aufwendungen, mit Ausnahme der Kosten für die Wohnung, nur weitere 140 Euro zur Verfügung stehen, dürften Umschichtungen im Budget ebenfalls schwer fallen. Ähnlich problematisch ist es, den höheren Bedarf an Hygieneprodukten von der Sozialhilfe zu finanzieren oder den erhöhten Wärmebedarf. Beides sind unmittelbare Folgen von AIDS-spezifischen Krankheitssymptomen. Finanzieller Mangel verursacht für Menschen mit erhöhten gesundheitlichen Risiken aber noch weiterreichende Probleme. Soziale Unterstützung, beispielsweise das Durchbrechen der Isolation, kann bei der Bewältigung von Krankheit helfen. Doch Kommunikation findet häufig im Café, im Kino, in Gaststätten statt und ist als sozialer Austausch fast immer mit Kosten verbunden. Die Einhaltung bestimmter Kommunikations- und Konsummuster – Voraussetzung, um in die eigene gesellschaftliche Bezugsgruppe integriert zu sein – kostet ebenfalls Geld. In Anbetracht der vielen freien Zeit ist es für erkrankte Menschen oft besonders schmerzlich zu erfahren, dass „ohne Moos nichts los“ ist.

AIDS nähert sich – zumindest in den Industriestaaten – in gewisser Weise chronischen Krankheiten an. Heilung gibt es bis heute nicht, der Tod ist aber keineswegs immer kurzfristig zu erwarten. Je länger Menschen mit den Folgen der HIV-Infektion leben, desto größer wird das Risiko, in materielle Not zu geraten. Und je schlechter die finanzielle Grundversorgung, desto höher das gesundheitliche Risiko. So zeigen die bereits zitierten Statistiken der Privaten Krankenversicherungen in Deutschland, dass die AIDS-Mortalität ihrer Versicherten deutlich stärker zurückgegangen ist, als die Mortalität der übrigen AIDS-Kranken. Reduzierte sich die Mortalitätsrate insgesamt um knapp 70 Prozent, so fiel sie bei den PKV-Versicherten um 80 Prozent. Gesundheitspolitik muss vor diesem Hintergrund auch Sozialpolitik sein: Menschen in materieller Not sind gefährdeter sich zu infizieren; als HIV-positive sind sie gefährdeter zu erkranken; und als Erkrankte sind sie dem Tode näher als materiell gut gestellte AIDS-Kranke. Akzeptanz und Verständnis therapeutischer Vorgaben sowie die Fähigkeit, sich an ihnen zu orientieren, haben nicht zuletzt mit sozio-materieller Sicherheit zu tun. Insoweit kann mangelnde soziale Sicherheit zweifelsohne Leben verkürzen.
Materielle Hilfe hingegen kann dazu dienen, neue Kraft für eine weitere Lebensetappe zu schöpfen, kann also Beitrag zur Lebensverlängerung sein. Dabei darf nicht übersehen werden, dass diese Form der Unterstützung deutlich über rein Materielles hinausreicht, weil sie Hoffnung und ein wenig Perspektive gibt, weil sie eine Form der Zuwendung ist. Die sogenannten Einzelfallhilfen der Stiftung sind für die Mehrzahl der Begünstigten eine Ergänzung der Sozialhilfe, die die zentrale Einkommensquelle bildet. Mehr als die Hälfte der an AIDS erkrankten Menschen in Deutschland hat die Hilfe der AIDS-Stiftung in Anspruch nehmen müssen, oft wiederholt. Dies ist sicher ein Beleg für Lücken im Sicherungssystem. Beispiele aus jüngerer Zeit zeigen, dass Patienteninteressen im Prozess der Umgestaltung der sozialen Sicherungssysteme in Deutschland kein oder wenig Gehör finden. Bedarfsabhängige Ergänzungen des Sozialhilfe- Regelsatzes, wie einmalige Hilfen und Mehrbedarfszuschläge für die krankheitsbedingte aufwendigere Ernährung und einen erhöhten Hygieneaufwand, geraten zunehmend unter Druck. Bei der notwendigen Reform der sozialen Sicherung scheinen die aus dem Blick zu geraten, die sich nicht selbst helfen können. Die Diskussion konzentriert sich auf die arbeitsfähigen Sozialhilfeempfänger. Was aber ist mit denen, die krankheitsbedingt nicht mehr arbeiten können?

Die Sozialhilfe ist für viele AIDS-kranke Menschen die einzige regelmäßige Einkommensquelle. Dies gilt für circa 60 Prozent der Antragstellenden bei der Deutschen AIDS-Stiftung. Viele Betroffene erhalten neben dem Regelsatz bedarfsabhängige zusätzliche Leistungen. Dies sind sogenannte Einmalige Hilfen (zum Beispiel für einen notwendiger Umzug) und Mehrbedarfszuschläge, die zum Beispiel für einen krankheitsbedingten, dauerhaften Bedarf gewährt werden (zum Beispiel aufwendigere Ernährung, erhöhter Hygieneaufwand). Insbesondere die Mehrbedarfszuschläge stellen wegen ihrer Regelmäßigkeit eine bedeutende Einkommensquelle dar – und zwar für viele. So erhalten 55 Prozent der bei der Deutschen AIDS-Stiftung Anträge stellenden Sozialhilfeempfänger Ernährungsmehrbedarf und 15 Prozent Hygienemehrbedarf. Einen rechtlichen Anspruch auf diese Zuschläge hätten zweifelsohne weit mehr Antragstellende. Seit Jahren beobachten wir, dass diese – für Menschen mit HIV und AIDS – so wichtigen Leistungen vermindert werden. Drei Schritte fallen auf: Für bestimmte Antragsgegenstände werden grundsätzlich keine einmaligen Beihilfen mehr gewährt. Beispiel: Bodenbelag, auch bei fußkalter Wohnung. Weiteres Beispiel: Mietkautionen. Allein für 62 Mietkautionen hat die Deutsche AIDS-Stiftung im laufenden Jahr einspringen müssen und 37.500 Euro bewilligt. Antragstellende werden rechtswidrig an die Deutsche AIDS-Stiftung verwiesen. Hierzu ein Zitat aus dem Schreiben eines Berliner Sozialamtes: „... um über Ihren Antrag ... auf einmalige Beihilfe zur Beschaffung eines Bettes entscheiden zu können, wenden Sie sich bitte erst einmal an die Deutsche AIDS-Stiftung bezüglich der Beantragung des Bettes. Sollte von dort eine Ablehnung erfolgen, so reichen Sie diese hier bitte zur abschließenden Bearbeitung vor.“
Mehrbedarfszuschläge werden gekürzt oder gestrichen. Immer häufiger lassen sich berechtigte Ansprüche nur noch auf dem Weg über Verwaltungsgerichte durchsetzen. Würden zum Beispiel für die schätzungsweise 5.000 Menschen mit HIV und AIDS die ernährungsbedingten Mehraufwendungen von 25 Euro monatlich entfallen, könnten Anträge in Höhe von 1,5 Millionen Euro auf die Deutsche AIDS-Stiftung zukommen. In etwa die Summe, die wir zur Zeit insgesamt für Einzelfallhilfen zur Verfügung stellen können. War es in der Vergangenheit noch möglich, die beschriebenen Entwicklungen als vereinzelt zu verstehen, so scheint dies nun nicht mehr so. Mit dem Gesetz zur „Bedarfsorientierten Grundsicherung“, das am 1. Januar 2003 in Kraft getreten ist, scheint Systematik einzukehren. Mit der Bedarfsorientierten Grundsicherung sollen dauerhaft erwerbsunfähige Menschen aus der Sozialhilfe herausgeführt werden. Sie wird für Menschen über 65 Jahre und für über 18jährige, die dauerhaft voll erwerbsgemindert sind, eingeführt. Das Ziel, die Begünstigten aus dem Sozialhilfebezug zu lösen, wird zumindest bei den durch Krankheit erwerbsunfähigen Betroffenen in aller Regel nicht gelingen. Für die Mehrzahl der durch AIDS zu Sozialhilfeempfängern gewordenen Betroffenen wird die Bedarfsorientierte Grundsicherung niedriger ausfallen als der letzte Sozialhilfebescheid. Denn die Bedarfsorientierte Grundsicherung orientiert sich am Regelsatz der Sozialhilfe und pauschaliert die einmaligen Beihilfen auf niedrigem Niveau mit 15 Prozent des Regelsatzes. Mehrbedarfszuschläge sieht sie nicht vor.

Wir rechnen mit zwei Auswirkungen: Kurzfristig erwarten wir einen höheren bürokratischen Aufwand für die Betroffenen. Empfänger Bedarfsorientierter Grundsicherung, bei denen der Bedarf durch die Grundsicherung nicht gedeckt wird, haben Anspruch auf ergänzende Sozialhilfe. Sie müssen sich also nicht nur an ein Amt, das Sozialamt, wenden, sondern an drei Ämter (das Grundsicherungsamt, das Sozialamt und das Wohngeldamt). Mittelfristig fürchten wir aber nicht nur höheren bürokratischen Aufwand, sondern reale Einkommensverluste gerade für kranke Menschen. Es scheint den bedenklichen Trend zu geben, die Leistungen gerade bei denjenigen zu kürzen, die objektiv nicht leistungsfähig sind – im Sinne von erwerbsfähig. Und dies trifft für die Mehrzahl der an AIDS erkrankten Menschen zu. Der deutlichste Hinweis auf diesen Trend findet sich in der Beschlussfassung der Bundesregierung zur Umsetzung des Hartz-Konzeptes unter Punkt 14: Einheitliche Leistungen für Langzeitarbeitslose einführen – Arbeitslosenhilfe und Sozialhilfe zusammenführen. Danach sollen alle bisherigen Arbeitslosenhilfebezieher sowie erwerbsfähige Sozialhilfeempfänger ein neu konzipiertes Fördergeld, das „Arbeitslosengeld II“ erhalten. Die Höhe des Arbeitslosengeldes II soll über dem Niveau der Sozialhilfe liegen.
Hier wird die für uns entscheidende Frage aufgeworfen: Warum sollen erwerbsfähige Sozialhilfeempfänger/- innen mehr Geld erhalten als kranke? Die Sinnhaftigkeit dieses Vorhabens erschließt sich uns nicht. Weder unter dem Gesichtspunkt, Hilfe dort zu konzentrieren, wo sie am nötigsten ist. Noch unter der Überlegung, erwerbsfähige Leistungsempfänger auch über die Höhe des Leistungsbezugs zur Arbeitsaufnahme zu motivieren. Bei knapper werdenden Mitteln sollte sich staatliche Leistung auf die Grundsicherung der Menschen konzentrieren, die sich selber nicht helfen können. Privates Engagement, für das die Deutsche AIDS-Stiftung steht, kann hier weiterhin wichtige, aber nur zusätzliche Hilfeleisten. Ich hatte bereits angemerkt, dass sich die Diskussion auf arbeitsfähige Sozialhilfeempfänger konzentriert und gefragt: Was aber ist mit denen, die krankheitsbedingt nicht mehr arbeiten können?
Zu dieser Frage brauchen wir eine öffentliche Diskussion, in der die Aufgaben des Sozialstaates und die Ansprüche und Aufgaben des Einzelnen neu definiert werden. Eine Eingangsthese könnte lauten: Das Notwendige muss vom Staat geleistet werden, das Wünschenswerte von privaten Einrichtungen. Dieses wünschenswerte Mehr wird ermöglicht durch die subjektive, an humanen Werten ausgerichtete Entscheidung einzelner Bürger/- innen.

Eine solche Beschreibung der Aufgabenverteilung, die breite Interpretationsspielräume belässt, kann die Auseinandersetzung über die Fragen: was ist notwendig, was machbar du was wünschenswert nicht ersetzen. Eine solche Beschreibung eröffnet aber die Möglichkeit zu einem Gespräch über diese Fragen. Sie schließt die Feststellung ein, dass eine humane Gesellschaft beides benötigt, sozialstaatliche Sicherung gerade für Menschen in großer Not und privates Engagement um insbesondere für Menschen in schwierigen Situationen ein Mehr an Lebensqualität zu ermöglichen. Eingefordert ist also durchaus ein an Werten orientiertes Handeln, bürgerliches Engagement im Sinne eines Engagements der Bürger für andere und hierüber die Herausbildung eines neuen gesellschaftlichen Konsenses über das Soziale, über die Notwendigkeit von Solidarität. Und ein solcher Konsens hätte den Vorteil, dass er aus der Mitte der Gesellschaft erwüchse, demokratisch legitimiert wäre.
Dabei wird dem Staat eine wichtige Aufgabe zukommen. Aber über die Qualität einer Gesellschaft entscheidet letztlich die Gesellschaft selbst. Zu dieser Frage, dem Verhältnis von Solidarität und Partikularinteressen, nur noch einige Anmerkungen: Der Anspruch auf Solidarität und die Wahrnehmung von Partikularinteressen schließen sich nur in einem gesellschaftlichen Modell aus, in dem die Gleichheit aller unterstellt wird; wohlgemerkt die Gleichartigkeit, nicht der Anspruch auf gleiche Rechte. Da in einem solchen Modell nun einmal alle der Theorie nach gleich sind, kann es keine legitimen Partialinteressen geben. Geht man hingegen von einem Modell aus, in dem nicht alle gleich sind, aber alle die gleichen Rechte auf Chancen und auf Partizipation haben, verhält es sich anders. Jeder Mensch ist Individuum, Gruppe und Gattung. So gesehen bildet die Artikulation von Individual- und Partikularinteressen die Voraussetzung für die Herausbildung eines gesellschaftlichen Konsenses und somit die Grundlage für Solidarität. Individual- und Partikularinteressen müssen in diesem Modell aber selbstverständlich begründet und nicht mit Brachialgewalt durchgesetzt werden. Ihre Umsetzung steht am Ende eines Meinungsbildungsprozesses, der ihre Artikulation durch Betroffene beziehungsweise die Organisationen Betroffener voraussetzt.
In diesem Sinne ist die Forderung nach einer verbesserten sozialen Sicherung von Menschen mit HIV und AIDS und anderen Kranken eben nicht der Versuch, ungerechtfertigte Partikularinteressen durchzusetzen. Durch ihre tägliche Arbeit der finanziellen Einzelfallhilfe weiß die Deutsche AIDS-Stiftung um die große individuelle Not vieler Menschen mit HIV und AIDS. Die Vielzahl der Fälle ermöglicht aber auch den Blick aufs Ganze, die Erkenntnis struktureller Defizite und Probleme. Diese Sicht auf die Lebensrealität von Menschen mit HIV und AIDS lässt nach Wegen suchen, in denen dem Staat nicht alle Last aufgebürdet wird, in denen er aber auch nicht aus seiner Verantwortung entlassen wird; in denen das private Engagement der Bürger/-innen gefordert, aber nicht überfordert wird. Solche Wege müssten begehbar sein für Menschen, denen es im aufgeklärten Sinne um Emanzipation und Humanität geht, ebenso wie für Menschen deren diakonisches und karitatives Engagement christlich motiviert ist. Dabei richtet sich der Blick auf den einzelnen Menschen, ohne die sozialen Bedingungen und Strukturen aus dem Blick zu verlieren. Die hier skizzierte Forderung an eine Bürgergesellschaft wird diese aber nur erfüllen können und erfüllen wollen, wenn der Staat sich auf die Grundsicherung von tatsächlich bedürftigen Menschen konzentriert, diese dann aber auch leistet.

Zuletzt aktualisiert am 27.03.2005  | Autor: Gesundheit Berlin-Brandenburg e.V.  | Nutzungshinweise, Haftungsausschluss